За Анику Манић!

Share on facebook
Share on twitter
Share on email

https://www.budihuman.rs/sr/korisnik/858/anika-manic

 

Аника је рођена као здрава, јака беба, са снажним рефлексима и оценом десет. Боље није могло бити. На прегледу, у петој седмици након рођења, лекар је тестирао рефлексе и родитељи су приметили да Аника не реагује онако снажно као раније. Након пуно дана проведених у болници и различитих дијагностичких прегледа – ултразвука мозга, магнетне резонанце, метаболичких и генетских анализа, Аника је добила дијагнозу, за коју родитељи никад раније нису чули. Ретка, прогресивна и терминална неуромускулаторна болест са којом се рађа 1 од 10.000 беба – зове се спинална мускуларна атрофија, или скраћено СМА, тип 1. Већина ових беба не доживи свој први рођендан. Други рођендан, готово ни једна.

СМА је ретко обољење где телу недостаје ген који прави протеин који моторички неурони користе као храну. Kако немају од чега да се хране, ови неурони, које преносе импулсе ка мишићима, умиру. А мишићи, пошто не добијају сигнал да се покрећу, мирују и атрофирају. То почиње са великим групама мишића као што су руке, ноге, врат, али после неког времена атрофирају и мишићи за гутање, кашљање и дисање.

Аника је имала срећу, ако се то може рећи за било кога са овом болешћу, да је рођена у време када постоји нешто што може да се уради. Од свог другог месеца Аника прима Спинразу, терапију који може да успори прогрес болести. На жалост, како време одмиче, Аникино дисање и гутање су све слабији и потребно је све више апарата и помоћи да се Аника одржи у животу.

Али нада постоји! Генска терапија Золгенсма даје наду да Аника продише пуним плућима, поврати снагу да једе и говори.

Досад прикупљени подаци о Золгенсми снажно указују на ефикасност генске терапије на цело тело, укључујући и мишиће за гутање и дисање који код Анике све више слабе. Золгенсма се прима једнократно, и Аника би на тај начин ињекцијом добила ”нови ген” који ће од тада производити протеин који јој недостаје за живот.

И поред слабашног тела, Аникина ведрина и унутрашња снага задивљују сваког ко је упозна. Сву своју снагу користи да унесе радост у наше животе, да се покреће у ритму музике и насмеје.

Прикупљени новац ће се искористити за куповину Золгенсма генске терапије и трошкове лечења, као и за путне трошкове и смештај.

Аникина породица се обраћа свим драгим људима добре воље да у овоме помогну.

За Аникин дуг и леп живот! Будимо хумани!

Помозимо Аники!